如何克服「自作聰明」的心態，正視陽痿的問題

“久病成醫”的’專家’

作為一名陽痿病人,你是否有專業的知識和見解?加拿大衛生研究院(CIHR),這個國家最大的健康研究資金機構,似乎肯定這樣認為。在其 “以患者為中心的研究戰略 “的患者參與架構中(在研究過程的所有階段,患者都是合作夥伴)。

然而,這似乎是一種含糊不清。在一份聲明中,患者被描述為”作為』專家』從他們獨特的經驗和知識中提供的觀點”。為什麼要在 “專家 “周圍加上引號,在我看來,這似乎是對陽痿患者是真正的專家這一觀點的削弱,甚至是懷疑?如果這只是一個事實的表述,就不需要加引號。老實說,這些自稱為』專家』的病人很大程度上只是閱讀了比較多的醫學資訊,嘗試了各種治療方法,使用了各種壯陽藥,如威而鋼、犀利士、樂威壯等。

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大部分情況下,當病人被稱呼或自稱為專家時,沒有引號,沒有模棱兩可。對很多人來說,病人,特別是那些患有長期病的人,是專家,這不僅僅是一個事實,而且是一種信仰。這並不難理解為什麼會這樣。

醫療保健和健康研究領域充斥著專家,他們的身份由白大褂、頭銜、名字後面的許多字母以及對他們的敬重來標示。有專家和副專家,也有研究人員和博士後,而且不只是在醫師中。這是一個等級分明的世界,專業知識是王國的貨幣。

隨著患者偏好、共同決策和以患者為中心的研究的時代到來這些都建立在一個完全值得歡迎和必要的理念上,即患者擁有重要的知識和重要的技能,長期存在的權力不平衡需要消除。一種明顯的變化方式是要求和推動病人享有與醫師長期以來享有的相同地位專家。像我一樣被多次告知他們是專家,許多病人接受了這一稱號,他們也願意分享自己的威而鋼、犀利士使用心得。其他人則是自己主動稱呼自己為專家。

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自認為’專家’的好處與弊端

有人說病人是自己病情的專家。我確實認識一些病人尤其是那些患有中重度陽痿的病人,他們花了好幾年的時間來尋找診斷,並不得不向他們的家庭醫師和其他人解釋他們的疾病。但在我看來,對大多數陽痿病人來說,患有疾病使他們更難用專業知識所需要的客觀態度來觀察和理解疾病。我曾經患有中度陽痿。我的癥狀相對較輕,但卻持續存在,而且我當時的生活環境使我的遭遇特別可怕。雖然這使我比大多數人更清楚勃起功能障礙,但我對這種情況唯一非常清楚的是我的過程。

許多人說所有(或大多數)病人都是與病癥共存的專家,但不同的病人選擇以非常不同的方式與同一病癥共存。有些人學習並不斷學習他們所能學習的所有徵兆和治法,購買使用不同類型的壯陽藥,每天為自己的用藥心得做筆記,分析比較威而鋼、犀利士和樂威壯的優缺點與他們之間的差異。而其他人則學習他們認為必要的最基本的知識,並盡可能多地將他們的註意力和精力用於其他事情。哪種方式是帶著病苦生活的專家,誰又能根據什麼標準來確定誰更專業?

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另一個問題是對專業知識的期望有時會帶來壓力。上周,我看到了一條推文,它主張病人可以隨時獲得他們的健康記錄,在這種情況下是指放射學報告。「患有慢性病的病人有足夠的知識來閱讀和正確解釋這些報告」。真的嗎?所有的病人?大多數陽痿病人?人們可以像我一樣,完全支持病人能夠隨時獲得他們所擁有的資訊,但不認為他們能夠或應該能夠自己解釋這些醫療資訊。但是,如果他們覺得自己應該這樣做,他們可能就更不願意問那些他們擔心會被視為愚昧的問題。有些人將會誤讀報告,也許會造成嚴重後果。

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病人是』專家』的想法所帶來的最後一個問題是,它可能沒有公平地對待甚至可能隱藏了幾乎所有病人所擁有的深刻的經驗知識。許多病人渴望分享這些知識,不僅是為了改善他們自己的健康,也是為了提高對他人的護理品質或研究的相關性。他們知道別人不知道的事情,例如:所使用的威而鋼劑量的變化(從50毫克到100毫克)如何影響了他們的勃起功能。或者為什麼以前研究人員不感興趣的結果(如睡眠品質或爬樓梯的能力)比研究人員首先想到的結果(如住院時間或6分鐘內行走的距離)更重要。這些知識的價值並沒有因為不是專家知識而減少。

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